Une rencontre des nouveaux CRMR/CCMR et associations de l'hôpital Lariboisière a été organisée ce lundi par la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Paris Nord (PEMR Paris Nord). Elle était animée par Marine Eskenazi (Cheffe de projet de la PEMR Paris Nord) et le Dr Dominique Hervé (responsable médical du CRMR CERVCO et représentant médical du site Lariboisière de la PEMR Paris Nord).

L'objectif était de faire rencontrer et connaître les activités des équipes des centres maladies rares et leurs associations de patients de l’hôpital Lariboisière.

Marine Eskenazi et Monsieur Ladislas Karsenty (Directeur de la recherche, de l’innovation, de la coordination, du projet medical et des coopérations) ont introduit la réunion par une présentation des missions de la Plateforme et des offres de service, et un avenant au dialogue de gestion.

Les centres maladies rares nouvellement labellisés de l'hôpital Lariboisière se sont ensuite présentés, au regard des pathologies prises en charges, en lien avec les associations. Les mises en œuvre des CCMR des Anomalies Vasculaires Neurologiques Cérébro-Médullaires (AVANCE, Pr E Houdart) et du CRMR coordonnateur des Anomalies Vasculaires Superficielles (AVS, Dr A Bisdorff-Bresson), coordonnés au service de Neuroradiologie de l'Hôpital Lariboisière, étaient présentés respectivement par le Dr Vittorio Civelli et Florence Gizard.

Sharing and discussion were rich, with prospects envisaged: these include facilitating procedures for research projects based on data and samples collected in the care setting, the pooling of positions, and the provision or sharing of premises.