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Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
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- BNDMR, the national database for rare diseases
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Patient associations
Super MAVs & Autres AVS
L'association française, lancée en avril 2024, soutient les patients atteints d'une Malformation ArtérioVeineuse ou d'une autre Anomalie Vasculaire Superficielle
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AMLA association : Agir Malformation Lymphatique Alliance- Regrouper, informer, militer : Ensemble contre la Malformation
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Association Syndrome Sturge-Weber France
Contact: assosyndromesturgeweberfrance@gmail.com
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