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Super MAVs & Autres AVS
L'association française vient d'être créée, pour soutenir les patients atteints d'une Malformation ArtérioVeineuse ou d'une autre Anomalie Vasculaire Superficielle
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AMLA association : Agir Malformation Lymphatique Alliance- Regrouper, informer, militer : Ensemble contre la Malformation
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Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)
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Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
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- BNDMR, the national database for rare diseases
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- Fava Multi
Ressources
E-learning
• Reunions/RCP nationales
Réunions de Concertations Pluridisciplinaires (RCP) | FIMARAD
RCP Préindication d’accès au diagnostic génomique pour les Malformations Artérioveineuses Superficielles et du SNC à potentiel agressif | Plan France Médecine Génomique 2025
In Europe
• VASCERN/VASCA
Webinar
Training and Education
- The EJP-RD Virtual Platform
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