Une notice d’information sur le stockage d’un set minimal de données par la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) vous est remis individuellement.

Cet entrepôt de données de santé ne contient pas les éléments permettant de vous identifier : nom/prénom(s) et numéro de sécurité sociale.

Un formulaire de consentement vous sera soumis ultérieurement pour que ces données toujours anonymisées puissent également être transmises à des chercheurs travaillant dans des pays hors de France et hors UE.

Les prélèvements recueillis dans le cadre de votre soin (exérèse chirurgicale, biopsies, autres prélèvements biologiques) sont stockés à l’Hôpital Lariboisière ou à Hôpital Fernand-Vidal.

Par la suite, sous réserve de votre accord, les prélèvements sanguins y seront aussi stockés, pour la constitution de la biobanque à des fins de recherche.

Vous pouvez refuser l’utilisation de vos données et/ou prélèvements à des fins de recherche à tout moment, en informant votre médecin à l’oral ou par email (consultation.angiomes.lrb@aphp.fr).

Afin de garantir la validité de toute recherche réalisée, les résultats des analyses ne peuvent être supprimés. Toutefois, ces données et/ou prélèvements ne seront pas utilisés dans de nouveaux projets de recherche après le retrait de votre accord.

Vous serez informés des recherches sur ce site, et lors de réunions ou conférences. Le centre se tient aussi disponible pour tout complément d’information/concertation.