La nouvelle enquête d'EURORDIS RARE BAROMETER est ouverte jusqu’au 16 novembre 2025. Elle est disponible dans plus de 25 langues.

Le programme RARE BAROMETER recueille les expériences réelles de personnes atteintes de maladies rares à travers l'Europe. Les données recueillies contribuent à l'élaboration des politiques européennes et nationales qui ont un impact sur les soins et la recherche. Chaque édition s'appuie sur les résultats précédents, montrant les progrès réalisés et les défis qui restent à relever.

La nouvelle enquête vise à identifier les facteurs clés qui favorisent la qualité de vie des personnes et des familles touchées par des maladies rares.

Les patients, les parents et les soignants sont encouragés à y participer. Les professionnels de santé sont invités à partager l'enquête au sein de leurs communautés.

‍
Répondez à l'enquête en cliquant ici : http://tiny.cc/RB-MH